Millaista on syvästi kehitysvammaisten elämä palveluiden piirissä? Miten hyvää elämää ja vuorovaikutusta voitaisiin tukea kehitysvammaisten palveluissa? Tässä jutussa Helsingin yliopiston Valtiotieteellisen tiedekunnan tutkija Reetta Mietola kertoo hänen ja Simo Vehmaan Syvästi kehitysvammaiset ihmiset ja hyvä elämä -tutkimuksessa esiin nousseista huomioista. Tutkimukseen kuuluvat haastattelut ja havainnoinnit tehtiin viidessä ryhmäkodissa, kahdessa päivätoimintakeskuksessa ja yhdessä oppilaitoksessa.

”Syvästi kehitysvammaiset eivät pysty ilmaisemaan itseään samoin kuin muut. Sen takia on tärkeää etsiä keinoja, joiden avulla voidaan tukea vuorovaikutusta ja omien ajatusten sekä toiveiden esittämistä”, Mietola sanoo.

Reetta Mietola ja Sonja Miettinen keräsivät etnografisen havainnointi- ja haastatteluaineiston vammaispalveluista vuosina 2015 ja 2016. Mietolan mukaan olennainen havainto oli se, että kun syvästi kehitysvammaisille tarjottiin mahdollisuuksia vuorovaikutukseen, he alkoivat osallistua siihen aktiivisemmin. Vuorovaikutusta saattoivat edesauttaa tutut, omat hoitajat tai vaikkapa apuvälineiden parantuminen.

”Kun eräs ryhmäkodin asukas sai uuden, oikean kokoisen pyörätuolin, hänen vuorovaikutuksensa muuttui huomattavasti. Aiemmin hänen oli ajateltu olevan hyvin vetäytyvä, mutta hänen huomattiinkin nauttivan kontaktista ja olevan sosiaalinen. Muutos lähti siitä, että uudessa pyörätuolissa hän pystyi liikuttamaan ja ojentamaan kättään sekä osoittamaan tahdonilmauksia”, Mietola kertoo.

Hyvässä elämässä on sisältöä

Ryhmämuotoisissa palveluissa syvästi kehitysvammaisilla on riskinä jäädä ilman huomiota, jos he ovat hiljaa ja paikoillaan. 

”Etenkin silloin, jos vaikkapa ryhmäkodissa oli useita paljon tarpeita omaavia asukkaita, hiljainen asukas saattoi joutua odottamaan omaa vuoroaan pitkään”, Mietola toteaa.

Jos syvästi kehitysvammaisen henkilön elämä ei ole hyvää, se ei Mietolan mukaan johdu alhaisesta kognitiivisesta kyvykkyydestä, vaan siitä, mitä hänen kanssaan tehdään tai millaista sisältöä elämässä on.

”Se, että syvästi kehitysvammaiset ihmiset nähdään omina persooninaan erilisine kiinnostuksenkohteineen, vaati resursseja ja hereillä olemista henkilökunnalta. Monesti resurssit ovat pienet ja kaikki ylimääräinen vaatii henkilökunnalta venymistä. Ei sekään ole oikein, että hyvän elämän toteuttaminen vaatii työntekijöitä toistuvasti kohtuuttomasti venymään työssään”, Mietola sanoo.

Reissuvihko ja tallenne auttavat vaihtamaan kuulumisia 

Mietolan mukaan olisi olennaista, että tieto asiakkaista, heidän kiinnostuksenkohteistaan ja toiminnastaan kulkisi palvelusta toiseen. Tämä on olennaista etenkin siirtymävaiheissa.

”Asiakkaan muuttaessa laitoksesta ryhmäkotiin hänen mukanaan siirtyi minimaalisesti tietoa”.

Arkipäivän toiminnassa osalla asiakkaista oli käytössään reissuvihot, joiden kautta välittyi tietoa ryhmäkodista päivätoimintaan tai kouluun.

”Reissuvihkoja voisi käyttää vielä monipuolisemmin. Kun niihin kirjataan päivän tapahtumia, päivän kulusta voi jutella asiakkaiden kanssa yhdessä. Se tukee hyvää vuorovaikutusta”.

Mietola kertoo Fridaksi kutsumastaan naisesta, joka asui ryhmäkodissa ja kävi päivätoiminnassa. Vanhemmat vierailivat Fridan luona 4–5 kertaa viikossa, mutta hänellä ei ollut reissuvihkoa, eikä henkilökunta kertonut, mitä päivätoiminnassa tapahtui.

”Vanhemmilla ei ollut mitään keinoa jutella Fridan kanssa päivätoiminnan kuulumisista. Jos kuulumisten jakamiseen olisi ollut jokin keino käytössä, vanhemmat olisivat voineet jutella Fridan kanssa, koska hän äänteli vuorovaikutteisesti.”

Tutkijoiden Hugoksi kutsumalla miehellä sen sijaan oli käytössään reissuvihko, jonka avulla äiti sai tietoa Hugon asioista. Lisäksi Hugolla oli painike, jolla hoitaja pystyi sanelemaan ja nauhoittamaan, mitä Hugo teki koulussa. Hugo pystyi itse painamaan nappia ja kuuntelemaan yhdessä äidin kanssa, mitä päivän aikana oli tapahtunut.

”Kun ihminen ei itse voi kertoa, mitä on tapahtunut, jonkun muun pitää tehdä se ja tukea vuorovaikutusta. Esimerkiksi reissuvihko ja nauhoite ovat siihen toimivia tapoja.”

Lue lisää aiheesta: 

Simo Vehmas, Reetta Mietola: Vaikeasti kehitysvammaisten arki ja ihmisyys, Gaudeamus, 2022

Teksti: Anna Niemelä

Kuva: Reetta Mietola